11.05.2021

Życie społeczne danych. Konstruowanie nowych “kategorii” chorób rzadkich w Finlandii i w Polsce

Autorka grafiki: Julie McMurry

Dane, jak argumentuje wielu antropologów medycznych i badaczy STS, nie są „abstrakcyjnym” i “obiektywnym” sposobem mierzenia rzeczywistości. Dotyczy to w szczególności danych zdrowotnych. W prezentacji wykorzystuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych w Finlandii i w Polsce, żeby przyjrzeć się sposobom, w jakie dane mogą przyczynić się do powstawania nowych „kategorii” chorób rzadkich w tych krajach. Za Cal Biruk (2018:16) zadaję pytanie, „w jaki sposób produkcja liczb jest przedsięwzięciem naukowo-technologicznym, w trakcie którego wytwarzane są nowe rodzaje wiedzy, osób i polityk”. Jak pokazuję na przykładzie grupy rzadkich chorób, określanych jako „Finnish Disease Heritage” (FDH) [Suomalainen tautiperintö] i tzw. „genu kaszubskiego”, produkcja danych może przyczynić się zarówno do powstawania i rozpowszechnienia przekonania o „unikalnej fińskiej tożsamości genetycznej” (Tupasela 2017:61), jak i potencjalnie stygmatyzujących konotacji (populacja kaszubska).

Dr hab. Małgorzata Rajtar – socjolożka i antropolożka kulturowa, profesorka IFiS PAN, kierowniczka Ośrodka Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFIS PAN (http://rdsrc.ifispan.pl/). Od 2018 r. kieruje projektem „Antropologia chorób rzadkich. Studium regionu Morza Bałtyckiego”, który finansowany jest ze środków Narodowego Centrum Nauki. Zajmuje się tematyką zdrowia i choroby, szczególnie chorób rzadkich, biomedycyny, biotechnologii, bioetyki i religii. Publikowała m.in. w Social Science & Medicine, Anthropology & Medicine, Bioethics, Ethnologia Polona i Przeglądzie Socjologicznym.on, 6(3), 297-306.